Oproep tot erkenning en perspectief voor Q-koortspatiënten: ‘Mensen gaan kopje onder’
Extreme uitputting, migraine, pijnklachten en periodes waarin patiënten aan bed gekluisterd zijn. Het zijn de langetermijngevolgen van een Q-koorts besmetting. Zeventien jaar na de uitbraak voelen patiënten zich nog altijd niet gehoord. Daarom kwamen donderdag tientallen van hen samen op een symposium in het Provinciehuis in Den Bosch.
De bacterie brak uit op een geitenboerderij in Herpen in 2007. In drie jaar tijd raakten naar schatting 50.000 tot 100.000 mensen besmet, vooral in Brabant. Mensen met een chronische variant, wachten nog steeds op erkenning en perspectief. “Wij snakken naar het keerpunt, het heeft al vijftien jaar geduurd”, vertelt voorzitter Caroline van Kessel van de patiëntenorganisatie Q-uestion. “Mensen hebben echt mentaal last van het onrecht dat hen is aangedaan.”
Van het kastje naar de muur
Chronische Q-koortspatiënten lopen al jaren tegen een aantal problemen aan. Vaak duurt de diagnose lang en worden ze van het kastje naar de muur gestuurd. Bij het UWV voelen patiënten dat hun klachten vaak niet serieus genomen. Dat kan dan weer leiden tot inkomensachteruitgang, verlies van werk en van kwaliteit van leven. Ook het leven in onzekerheid leidt vaak tot stress.
Erkenning is essentieel
De Nationale Ombudsman maakt zich al langer hard voor de patiënten. Uit zijn rapport blijkt dat erkenning essentieel is. “Het is belangrijk dat er wordt gezegd dat je iets is overkomen wat heel vervelend is en ik maak mijn excuses dat je dat is overkomen”, zegt de Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen. “Daarnaast is hulp en begrip vanuit alle instanties nodig, bijvoorbeeld scholen of het UWV.”
Ongelijkheid tussen gemeentes
Deze week stelde het Ministerie van Volksgezondheid Cathalijne Dortmans aan als Q-koortsambassadeur aan. Zelf kampt zij ook met de ziekte. Allereerst gaat ze het gesprek aan met de patiënten. Ook gaat ze kijken naar de verschillen tussen gemeenten op het gebied van ondersteuning voor Q-koortspatiënten. “Je ziet dat mensen in de ene gemeente een gratis elektrische fiets krijgen en de ander niet. Hier krijg je ondersteuning voor thuisonderwijs en daar niet”, licht Dortmans toe. Een ander doel is om het behandelingsproces te verbeteren. “Als provincie dragen wij eraan bij om bij ministeries op de deuren te blijven kloppen. We willen namelijk een expertisecentrum om deze patiënten verder te helpen”, zegt gedeputeerde Gezondheid Saskia Boelen (D66).
